8月29日，“守城·守爱”志愿者服务品牌系列活动——“让爱不罕见”爱心义卖在广州增城区举行，活动旨在通过这种方式，让更多的人关注到罕见病群体，给予他们更多的善意与理解，支持与帮助。

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活动特别展出罕见病患者小娟制作的上百件手工作品及二十余幅画作、“唐宝宝”嘉颖精心制作的手工贴画，广泛发动社会各界爱心人士筹集善款，向罕见病患者伸出援助之手。据悉，通过义卖所筹集的善款将全部用于罕见病患者的治疗和康复。

罕见病面临诊断难等问题

据悉，罕见病多为先天性疾病或者遗传性疾病。据统计，目前全球发现的罕见病已经超过7000余种，占人类已知疾病的10%。

广州增城区一医院便收治了这样一位年轻女孩小娟，她患有“肠系膜上动脉压迫综合征”，10年来都无法像正常人一样吞咽、消化食物，一天三餐均只能依靠鼻管输入营养液维持身体营养，并需要长期住院卧床。该病治疗难度非常大，小娟此前多处求医，许多医院都给小娟给出了“治愈价值不大”的结论。但她并没有因此而放弃，始终保持乐观心态，希望能够一直活下去。“人能够正常生活已经非常好了，希望大家都能够珍爱生命。”小娟感慨表示。然而，像小娟一样罹患罕见病的患者，大多数都面临着诊断难、治疗费用高、无保障等困境。

“小娟其实在20岁的时候就发病了，但她因为一直没确诊，造成了全消化道动力功能障碍，同时也耽误了治疗时间。”前海人寿广州总医院消化内科住院医师雷创是小娟的主治医生，他介绍，小娟的这种罕见病越瘦的人越容易发作，且以女性居多。但是，目前小娟的病还是有机会治愈的，目前医院得出了一种治疗方案，但由于涉及的器官比较多而且手术难度非常大，存在一定风险，小娟由于惧怕迟迟下不定决心。

善款将用于罕见病患者的扶助

活动现场举办“爱心小驿站”站长聘请仪式，主办方聘请小娟担任爱心小驿站站长，向嘉颖颁发“爱心小天使”证书，向参与义卖摆摊的摊主颁发爱心证书。

小娟非常喜欢做手工，住院期间，她制作了多种精美手工送给医护人员，感谢他们的照顾，小娟的善心也感动了很多医护人员。在义卖现场， “小娟爱心杂货铺” 摊位便摆放了许多手工作品和绘画作品。“唐宝宝”嘉颖是本次活动的小主持人，也是义卖摊主之一。嘉颖虽然是一位“唐宝宝”，但她坚持制作手工和画画，以独特的图案和色彩，表达自己对世界和生活的热爱。在母亲的陪同下，嘉颖在现场开设微岛小摊，展示她精心制作的手工贴画。

“虽然罕见病发病率低，但它带给患者严重的身心和经济负担。”活动相关负责人寇秋野介绍，他们成立了一个专门收治罕见病的账户，全部爱心善款将用于罕见病患者的扶助。他还透露，未来或将这种义卖模式继续推广，让更多人关注罕见病。据悉，活动开设17个义卖摊位，完成509单爱心义卖。

文、图/广州日报·新花城记者：黎慧莹

视频/广州日报·新花城记者：黎慧莹

广州日报·新花城编辑：陈婷婷